Vivir con lupus en Ecuador

Abstract

La presente investigación periodística “Vivir con lupus en Ecuador” tuvo como objetivo analizar la situación actual que tienen las personas lúpicas al vivir en Ecuador. Se evidenció que la primera problemática que enfrenta un paciente lúpico es que su enfermedad es “invisible” es decir que todo aquel que no la padece, y que no tenga un familiar con esta enfermedad no puede entender lo que significa tener que sufrirla. Por lo tanto, a estas personas se les dificulta incluirse en la sociedad porque la falta de conocimiento propicia malas interpretaciones por parte de la sociedad. Los enfermos de este mal autoinmune sienten que están desprotegidos por el Ministerio de Salud Pública MSP ya que no existe una ley que ampare a quienes la padecen. Desde 2006 no se ha reformado el Código Orgánico de Salud COS, que es el único documento que podría aliviar el sufrimiento e invisibilidad que tiene esta enfermedad. La Asamblea Nacional tiene en sus manos la aprobación de este importante cuerpo legal que espera cambiar la realidad de algunas enfermedades catalogadas como raras, huérfanas catastróficas. Esta investigación pudo determinar que no existe un cambio en las políticas y regulaciones, simplemente desde el 2013 se incluyó una guía del lupus, que solo es una adaptación, quizá forzosa. No hay especialistas e investigadores en Ecuador que trabajen en una guía propia, en una cuantificación de casos reales de enfermos esto es fundamental para determinar un tratamiento adecuado a todos. Existen cifras específicas de las personas que padecen Lupus Eritematoso Sistémico, que es el lupus más común, pero existen otros tres tipos que no son tomados en cuenta. Una vez que estas falencias sean corregidas tal vez, las personas que la padecen puedan sentirse dentro de la sociedad.